- 3 à 6 enfants en France naissent chaque semaine atteints d’une leucodystrophie
- 511 000 élèves mobilisés en 2017/2018
- 497 programmes de recherche médicale sur les leucodystrophies financés par ELA depuis 1992
- 450 familles concernées par la maladie accompagnées par ELA : achat de fauteuil, aides techniques, séjours de répit
Participez à la semaine nationale ELA du 14 au 19 octobre 2019
Le temps de la sensibilisation avec la dictée d’ELA : lundi 14 octobre 2019
Chaque année, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat des enfants d'ELA contre la maladie. Ce texte fait par la suite l'objet d'une dictée, le même jour dans toute la France. Lue par un enseignant ou pourquoi pas par une personnalité, la dictée n'est pas tant un concours d'orthographe qu'un excellent vecteur de sensibilisation aux leucodystrophies, des maladies entrainant souvent des handicaps très lourds. Cette création originale, empreinte de tolérance et de solidarité, permet un moment d'échanges sur le handicap, la différence.
Pour cette édition, Nicolas Mathieu, Prix Goncourt 2018, a rédigé pour ELA un texte inédit, dans lequel il met en avant ses souvenirs des jours de dictée à l’école.
Retour sur la précédente édition
25e édition de la dictée d'ELA : Jean-Michel Blanquer et Alice Zeniter dans un collège parisien
Le temps de l’action avec "Mets tes baskets pour ELA" : du 14 au 19 octobre 2019 ou tout au long de l’année
Tous les établissements peuvent s’inscrire au 2e temps de la campagne (Mets tes baskets pour ELA), y compris ceux qui n’ont pas participé à la dictée d’ELA. L’événement peut être organisé tout au long de l’année.
Au cours de la semaine nationale de mobilisation ELA du 14 au 19 octobre 2019, ou à une date de leur choix, les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif (cross, tournoi, etc.), mais qui peut être aussi culturel (spectacle, pièce de théâtre...), durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s'en servir. Au préalable, ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort au profit d'ELA en effectuant un don ou une promesse de don. Ils s'appuient sur les supports fournis par l'Association (banderoles, affiches, dossards, carnets de parrainage, film de sensibilisation...).
L'argent ainsi collecté est destiné au financement de la recherche médicale et à l'accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie.
Découvrez en vidéo la participation d’un établissement à "Mets tes baskets pour ELA"
Le temps des félicitations avec le Prix Ambassadeur ELA : juin 2020
À la fin de l’année scolaire, ELA récompense l’engagement citoyen des élèves. Chaque établissement ayant participé à la campagne peut désigner son ambassadeur. Celui-ci reçoit un prix, remis à Paris.
Leucodystrophies : c'est quoi ?
Leucodystrophies est le nom un peu barbare derrière lequel se cachent des maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Ces maladies entraînent progressivement la perte des fonctions mentales et motrices : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion, etc.
Évolutives, invalidantes et particulièrement destructrices, les leucodystrophies ont des répercussions énormes sur la vie des personnes atteintes et celle de leurs proches. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies (20 à 40 en Europe).
ELA, une grande famille
Créée en 1992 par des parents d’enfants atteints d’une leucodystrophie, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies rassemble des familles concernées qui ont décidé d’unir leurs forces pour battre ces maladies génétiques ! ELA est née de la pensée d’agir ensemble, de lutter ensemble et de vaincre ensemble. C’est cet état d’esprit que l’association souhaite transmettre aux élèves à travers la campagne "Mets tes baskets" !
L’association a deux missions principales :
- aider et soutenir au quotidien les familles concernées par une leucodystrophie (aides techniques, séjours de répit, etc.)
- stimuler le développement de la recherche médicale
"Mets tes baskets... " : l'appel à participation de Zinédine Zidane
Pour qui les élèves se mobilisent-ils ?
Les élèves se mobilisent pour Alexis, Léonie, Nathan, Fanny, Kenny, Noam... tous les enfants et adultes touchés par une leucodystrophie. Leur engagement permet chaque année à ELA de financer la recherche médicale et l'accompagnement des familles : 50% des fonds affectés par l'Association à ces deux missions proviennent des dons collectés par les élèves dans le cadre de la campagne.
L'argent collecté va permettre par exemple de financer l'achat d'un logiciel de commande oculaire qui pourrait permettre à Fanny de communiquer avec son entourage.
La mobilisation des élèves est également essentielle au moral des enfants et adultes touchés par la maladie ainsi que de leurs parents et proches : ils se sentent soutenus, épaulés...dans ce combat contre la maladie.
Découvrez en vidéo les reportages sur Alexis, Benjamin, Fanny et Léonie
Aidez Benjamin à mieux vivre avec la maladie...
Fanny essaie un logiciel de commande oculaire
Dans la famille de Léonie
Ils témoignent de l'intérêt de la campagne
Les enseignants
L'opération Mets Tes Baskets est fondamentale pour un établissement scolaire, cela va dans le sens de tout ce qu'on souhaite apporter aux élèves, non pas simplement dans l'aspect éducatif mais dans l'aspect citoyenneté. On forme des futurs citoyens, qui doivent avoir des valeurs de solidarité, de regard porté sur autrui et d'entraide, et c'est complétement en adéquation avec ce que véhicule Mets Tes Baskets
L’opération Mets Tes Baskets pour nous, c’est le meilleur moyen de partager des valeurs comme la citoyenneté ou l’acceptation de l’autre qui peut être différent. Les élèves comprennent très vite ce qu’il faut faire et se motivent pour trouver des parrains.
Courir, c’est bien. M
ais courir pour quelque chose, c’est encore mieux. Cela nous permet de travailler avec les élèves sur la citoyenneté, le "vivre ensemble", la solidarité. Ce sont des valeurs importantes pour nous. La campagne d’ELA nous permet d’échanger sur ces valeurs avec les élèves tout au long de l’année.
Grâce à ELA, notre cross n’est plus une simple course. C’est devenu une fête attendue par tous les élèves et un projet mené chaque année de bout en bout par toute une classe.
coordinateur de la campagne au collège Elsa-Triolet - Varennes-sur-Seine
Les élèves
C’est très important de se mobiliser contre la maladie pour aider les enfants à avoir une vie meilleure, trouver un traitement et améliorer leur quotidien. C’est également une manière de connaître cette maladie rare et d’apprendre à être solidaire.
C’est important pour moi de participer à la campagne pour montrer que j’ai envie de me battre pour que ces maladies puissent se guérir.
Mets tes baskets et bats la maladie, pour moi ça représente plein de choses. C’est symbolique, tu mets tes baskets pour aider les enfants malades. Tu leur apportes du soutien ce qui est important.
Les familles d’ELA
Participer à la Dictée avec Joris est une façon de montrer aux élèves ce qu’est la maladie, et de faire partager notre quotidien. Je suis heureuse de voir que chaque année, il y a de plus en plus d’établissements qui s’inscrivent. Je pense que la génération de maintenant saura ce qu’est une leucodystrophie.
La mobilisation des élèves est pour moi très émouvante car on se sent soutenu, on sent un réel intérêt des élèves pour le quotidien des enfants et adultes malades. On perçoit une bienveillance ce qui fait du bien au moral.
En fonction de l’impact de la maladie sur nos enfants, voir les élèves prêter leurs jambes et donner de leur force et de leur énergie pour ceux qui en ont un peu moins, cela force le respect.
Joris est content de participer à la dictée d’ELA. Quand il était à la maternelle, Joris adorait la récréation, il aimait avoir tous les enfants autour de lui, le bruit, tout ce mouvement. On aime bien venir avec Joris à la dictée d’ELA pour le présenter, montrer que la maladie est grave mais en même temps, que l’on vit avec et que Joris a trouvé un équilibre aussi.
Ewen a participé à la campagne "Mets tes baskets" entouré de centaines d’élèves. C’est très important pour lui car cela le stimule énormément. Il est heureux de se retrouver autour d’enfants dynamiques qui se mobilisent pour lui et les autres enfants malades. Il vit pleinement ces moments là. Cela lui fait un bien fou.
Kenny a bien compris le système de la campagne «Mets Tes Baskets» : les enfants courent pour lui car il ne peut pas le faire. La mobilisation des élèves, des enseignants, de nos parrains, pour nous c'est primordial, ça nous aide dans le quotidien, ça nous «booste» pour aller au-delà.
2 rue Mi-les-Vignes
CS 61024
54521 LAXOU CEDEX
Guide pratique et pédagogique, s’inscrire, parrainer un établissement, etc.
La campagne
Découvrez, en images, une opération organisée dans un établissement scolaire
La pratique sportive
Désigner son Ambassadeur, les éditions précédentes, etc.
Le prix des Ambassadeurs