L'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des parents et des patients qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies et les maladies de la myéline. L’association aide et soutient les familles concernées par ces maladies génétiques mortelles. Elle contribue au développement de la recherche, grâce à la fondation ELA créée en 2005.
Reconnue d’utilité publique, l’association met en place, avec l'appui du ministère de l'Éducation nationale, différentes opérations afin de sensibiliser l’opinion publique et de récolter des fonds pour aider la recherche.

"Mets tes baskets et bats la maladie"

L'opération "Mets tes baskets et bats la maladie" associe la santé, la solidarité et le sport. Elle est parrainée par les ministères de l’éducation nationale et de la Santé et des Sports depuis 1996.

Le jour de leur choix, entre le 17 et le 22 octobre 2011, les établissements scolaires sont invités à organiser un événement sportif : tournois de sports collectifs ou individuels, cross, etc. Au préalable, les établissements cherchent des parrains qui acceptent de sponsoriser leur action.

Cette opération est l'occasion pour les enseignants de sensibiliser les élèves à l’existance des leucodystrophies. Les élèves participants ont pour mission de relayer le message d’ELA auprès de leur entourage.

Les établissements scolaires peuvent également organiser l’opération "Mets tes baskets et bats la maladie" à un autre moment de l’année.

S'inscrire et participer à l'événement

La dictée

La dictée d’ELA marque le début de la campagne "Mets tes baskets et bats la maladie". Elle a lieu chaque année en début d’année scolaire. Les établissements scolaires sont invités à participer à la dictée qui permet de sensibiliser les élèves aux valeurs de l’association : solidarité, respect et engagement.

La dictée d’ELA a lieu le lundi 17 octobre 2011.

Les écoles et établissements scolaires peuvent inviter une personnalité sportive, un écrivain, un comédien, un chanteur, un élu ou une personnalité locale à lire la dictée aux élèves.

En 2009, la dictée a été rédigée par Guillaume Musso, et en 2010 par Marc Lévy. Cette année, l'auteur de la dictée est Jean d'Ormesson. Il s'agit d'un texte inédit dédié au combat des enfants d'ELA contre la maladie.

Le prix Ambassadeur ELA

Le prix Ambassadeur ELA récompense un élève ayant participé à l’opération "Mets tes baskets et bats la maladie" et symbolisant, par la qualité et l'exemplarité de son engagement, les valeurs de solidarité et de partage de la campagne "Mets tes baskets et bats la maladie". Chaque "Ambassadeur ELA" est choisi par ses camarades et ses professeurs selon des critères propres à chaque école ou établissement scolaire.

La cérémonie de remise du prix 2011 Ambasseur ELA a eu lieu le mercredi 8 juin au musée du Quay Branly à Paris.

Que sont les leucodystrophies ?

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central : cerveau et moelle épinière. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales : perte des mouvements et de l’équilibre, de la vision et de l’ouïe, de la parole et de la mémoire. Chaque semaine en France, trois à six enfants naissent atteints de leucodystrophie.

Depuis 1992, l'association ELA :

• fait connaître ces maladies
• finance la recherche médicale
• vient en aide aux familles

Des essais thérapeutiques concernant des enfants atteints de leucodystrophies sont en cours.