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Mets tes baskets et bats la maladie avec ELA
Citoyenneté et solidarité  - Lutter contre les leucodystrophies avec ELA

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S'inscrire à mets tes baskets

Une fois l'inscription enregistrée, chaque établissement reçoit gracieusement, et dans les meilleurs délais, le matériel nécessaire afin de sensibiliser les élèves et d'organiser la campagne : DVD de sensibilisation, affiches, guides explicatifs, etc.

Contact pour toute question : 03 83 33 48 52 ou mtb@ela-asso.com

 
Informations pratiques

Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)
2 rue Mi-les-Vignes
CS 61024
54521 LAXOU CEDEX

Tél : 03 83 33 48 52
Fax : 03 83 30 00 68
ela@ela-asso.com
www.ela-asso.com

Chiffres clés
  • 3 à 6 enfants en France naissent chaque semaine atteints d’une leucodystrophie
  • 500 000 élèves mobilisés en 2016/2017
  • 480 programmes de recherche médicale sur les leucodystrophies financés par ELA depuis 1992
  • 450 familles concernées par la maladie accompagnées par ELA : achat de fauteuil, aides techniques, séjours de répit
En savoir plus
Sites à consulter

Association européenne contre les leucodystrophies (ELA)
Soutenir ELA

"Mets tes baskets et bats la maladie"
Guide pratique et pédagogique, s’inscrire, parrainer un établissement, etc.
La campagne

La dictée d'ELA
Les textes des dictées, inscription, etc.
La dictée

Mets tes baskets pour ELA
Découvrez, en images, une opération organisée dans un établissement scolaire
La pratique sportive

Prix des Ambassadeurs ELA
Désigner son Ambassadeur, les éditions précédentes, etc.
Le prix des Ambassadeurs

Pour la 24e année consécutive, du 16 au 21 octobre 2017, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée par Zinédine Zidane, mène dans les établissements scolaires sa grande campagne citoyenne : "Mets tes baskets et bats la maladie". Celle-ci a pour but de sensibiliser les élèves à la solidarité, au handicap et au respect de la différence. Elle permet de les impliquer concrètement en faveur d’une cause : agir pour soutenir les enfants et adultes touchés par une maladie rare et dégénérative, les leucodystrophies. La campagne est gratuite et fournie "clés en main".

Participez à la semaine nationale ELA du 16 au 21 octobre 2017

Le temps de la sensibilisation avec la dictée d’ELA : lundi 16 octobre 2017

Chaque année, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat des enfants d’ELA contre la maladie. Ce texte fait par la suite l’objet d’une dictée, le même jour dans toute la France. Lue par un enseignant ou, pourquoi pas, par une personnalité, la dictée n’est pas tant un concours d’orthographe qu’un excellent vecteur de sensibilisation aux leucodystrophies, des maladies entrainant souvent des handicaps très lourds. Cette création originale, empreinte de tolérance et de solidarité, permet un moment d’échanges sur le handicap, la différence.

Pour cette édition, Leïla Slimani (lauréate du Prix Goncourt 2016) a rédigé un texte intitulé "Des histoires sans fin".

Le temps de l’action avec "Mets tes baskets pour ELA" : du 16 au 21 octobre 2017 ou tout au long de l’année

Tous les établissements peuvent s’inscrire au 2e temps de la campagne (Mets tes baskets pour ELA), y compris ceux qui n’ont pas participé à la dictée d’ELA. L’événement peut être organisé tout au long de l’année.

Au cours de la semaine nationale de mobilisation ELA du 16 au 21 octobre 2017, ou à une date de leur choix, les établissements scolaires organisent un événement durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s'en servir. Cet événement :

  • est, le plus souvent, sportif  : cross, tournoi, etc.
  • peut être aussi culturel : spectacle, pièce de théâtre, etc.

Au préalable, ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort au profit d’ELA en effectuant un don ou une promesse de don. Ils s’appuient sur les supports fournis par l’association : banderoles, affiches, dossards, carnets de parrainage, film de sensibilisation, etc.

L'argent ainsi collecté est destiné au financement de la recherche médicale et à l'accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie.

Découvrez en vidéo la participation d’un établissement à "Mets tes baskets pour ELA"

Le temps des félicitations avec le Prix Ambassadeur ELA : juin 2018

À la fin de l’année scolaire, ELA récompense l’engagement citoyen des élèves. Chaque établissement ayant participé à la campagne peut désigner son ambassadeur. Celui-ci reçoit un prix, remis à Paris.

Leucodystrophies : c'est quoi ?

Leucodystrophies est le nom un peu barbare derrière lequel se cachent des maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Ces maladies entraînent progressivement la perte des fonctions mentales et motrices : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion, etc.

Évolutives, invalidantes et particulièrement destructrices, les leucodystrophies ont des répercussions énormes sur la vie des personnes atteintes et celle de leurs proches. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies (20 à 40 en Europe).

ELA, une grande famille

Créée en 1992 par des parents d’enfants atteints d’une leucodystrophie, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies rassemble des familles concernées qui ont décidé d’unir leurs forces pour battre ces maladies génétiques ! ELA est née de la pensée d’agir ensemble, de lutter ensemble et de vaincre ensemble. C’est cet état d’esprit que l’association souhaite transmettre aux élèves à travers la campagne "Mets tes baskets" !

L’association a deux missions principales :

  • aider et soutenir au quotidien les familles concernées par une leucodystrophie (aides techniques, séjours de répit, etc.)
  • stimuler le développement de la recherche médicale

"Mets tes baskets... " : l'appel à participation de Zinédine Zidane

Pour qui les élèves se mobilisent-ils ?

Les élèves se mobilisent pour Fanny, Tristan, Léonie... tous les enfants et adultes touchés par une leucodystrophie. Leur engagement permet chaque année à ELA de financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles : 50% des fonds affectés par l’association à ces deux missions proviennent des dons collectés par les élèves dans le cadre de la campagne.
 
L’argent collecté va permettre par exemple de financer l’achat d’un logiciel de commande oculaire qui pourrait permettre à Fanny de communiquer avec son entourage.

La mobilisation des élèves est également essentielle au moral des enfants et adultes touchés par la maladie ainsi que de leurs parents et proches : ils se sentent soutenus, épaulés...dans ce combat contre la maladie.

Découvrez en vidéo les reportages sur Fanny, Tristan et Léonie

Fanny essaie un logiciel de commande oculaire Dans la famille de Tristan Dans la famille de Léonie

Ils témoignent de l'intérêt de la campagne

Les enseignants

 

Le fait d’avoir un partenariat avec ELA sensibilise les élèves au handicap, à la différence. Nous trouvons que c’est quelque chose de très important. Nous avons nous-mêmes au sein du collège une classe ULIS avec des élèves eux-mêmes en situation de handicap. Nous trouvons que le regard de nos élèves sur la différence a changé.

 
Laëtitia Perozeni, principale du collège Elsa-Triolet - Varennes-sur-Seine
 
 

Courir, c’est bien. M

ais courir pour quelque chose, c’est encore mieux. Cela nous permet de travailler avec les élèves sur la citoyenneté, le "vivre ensemble", la solidarité. Ce sont des valeurs importantes pour nous. La campagne d’ELA nous permet d’échanger sur ces valeurs avec les élèves tout au long de l’année.

 
Claudie Gaillard, principale du collège Victor-Hugo - Lugny
 
 

Grâce à ELA, notre cross n’est plus une simple course. C’est devenu une fête attendue par tous les élèves et un projet mené chaque année de bout en bout par toute une classe.

 
Jérôme Bagard, professeur de technologie,
coordinateur de la campagne au collège Elsa-Triolet - Varennes-sur-Seine
 

Les élèves

 

C’est très important de se mobiliser contre la maladie pour aider les enfants à avoir une vie meilleure, trouver un traitement et améliorer leur quotidien. C’est également une manière de connaître cette maladie rare et d’apprendre à être solidaire.

 
Nouria, élève du collège Elsa-Triolet de Varennes-sur-Seine
 
 

C’est important pour moi de participer à la campagne pour montrer que j’ai envie de me battre pour que ces maladies puissent se guérir.

 
Ninon, élève du collège Pierre-de-Ronsard - Paris
 

Les familles d’ELA

 

Participer à la Dictée avec Joris est une façon de montrer aux élèves ce qu’est la maladie, et de faire partager notre quotidien. Je suis heureuse de voir que chaque année, il y a de plus en plus d’établissements qui s’inscrivent. Je pense que la génération de maintenant saura ce qu’est une leucodystrophie.

 
Marina, maman de Joris, atteint de leucodystrophie
 
 

La mobilisation des élèves est pour moi très émouvante car on se sent soutenu, on sent un réel intérêt des élèves pour le quotidien des enfants et adultes malades. On perçoit une bienveillance ce qui fait du bien au moral.

 
Karine, maman de Marion, atteinte de leucodystrophie
 
 

Joris est content de participer à la dictée d’ELA. Quand il était à la maternelle, Joris adorait la récréation, il aimait avoir tous les enfants autour de lui, le bruit, tout ce mouvement. On aime bien venir avec Joris à la dictée d’ELA pour le présenter, montrer que la maladie est grave mais en même temps, que l’on vit avec et que Joris a trouvé un équilibre aussi.

 
Papa de Joris, touché par une leucodystrophie
 
 

Ewen a participé à la campagne "Mets tes baskets" entouré de centaines d’élèves. C’est très important pour lui car cela le stimule énormément. Il est heureux de se retrouver autour d’enfants dynamiques qui se mobilisent pour lui et les autres enfants malades. Il vit pleinement ces moments là. Cela lui fait un bien fou.

 
Christelle Cottart, maman d’Ewen, touché par une leucodystrophie
 

    Mise à jour : octobre 2017

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