Information
- Gilles de Robien
- 15/09/2006
Pour toute information et pour s'inscrire en ligne, www.ela-asso.com
Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)
BP 20267 - 54005 NANCY CEDEX
Tél. : 03 83 30 93 34
Fax : 03 83 30 00 68
Une opération citoyenne dans les établissements scolaires
Un projet éducatif interdisciplinaire
Un événement sportif et solidaire
Une action qui valorise l'engagement des jeunes
Depuis 1994, ELA invite tous les établissements scolaires des 1er et 2nd degrés à se mobiliser à travers Mets tes baskets et bats la maladie. Cette grande campagne associe avec pertinence, le sport, la santé et la solidarité. Elle est l'occasion de sensibiliser les élèves à ces maladies particulièrement graves et incurables que sont les leucodystrophies, au handicap et à la solidarité nécessaire avec ceux qui en sont victimes.
L'opération peut être menée tout au long de l'année scolaire comme un véritable projet pédagogique interdisciplinaire, et peut s'intégrer dans le projet d'établissement. Au cours de l'année scolaire 2005 / 2006, près de 225 000 jeunes scolaires ont participé à cette opération.
Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la gaine des nerfs (la myéline) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Perte de mouvements et de l'équilibre, perte de la vision et de l'ouïe, perte de la parole et de la mémoire : les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales.
Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces terribles maladies (20 à 40 en Europe).
Souvent, les premiers symptômes apparaissent à l'école et c'est l'enseignant qui alerte les parents d'un changement de comportement.
Parrainée par Zinédine Zidane, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), créée en 1992 et reconnue d'utilité publique depuis 1996, regroupe des parents, des patients et des familles déterminées à vaincre ces maladies génétiques.
Son objectif : lutter contre les maladies de la myéline, financer la recherche médicale et soutenir les familles concernées. Depuis sa création, ELA a financé plus de 180 programmes de recherche médicale pour un total de 13,4 millions d'euros. Aider la recherche, c'est une priorité. Il faut continuer car les chercheurs ont plus que jamais besoin de nous.
Mise à jour : septembre 2006
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