ENSEIGNEMENTS
ÉLÉMENTAIRE ET SECONDAIRE
ÉDUCATION SPÉCIALISÉE
Mise en place du traitement automatisé des informations médicales des commissions départementales de l'éducation spéciale
NOR : MENE9803228C
RLR : 516-1
CIRCULAIRE N°99-017
DU 1-2-1999
MEN
DESCO

Réf. : L. n° 75-534 du 30-6-1975 (art. 6) mod. par L. n° 78-753 du 17-7-1978 (art. 46) ; L. n° 78-17 du 6-1-1978 ; L. n° 94 - 548 du 1-7-1994 mod. L. n° 78-17 du 6-1-1978 ; D. n° 75-1166 du 15-12-1975 pris pour applic. de art. 6 de L. n° 75-534 du 30-6-1975 ; C. n° 31 AS et 76-156 du 22-4-1976 ; C. n° 79-389 et 50 AS du 14-11-1979 ; Délibération n° 94-035 du 26-4-1994 de la CNIL ; D. n° 95-103 du 27-1-1995 ; A. du 27-1-1995
Texte adressé aux préfets des régions et des départements ; aux directions régionales des affaires sanitaires et sociales ;aux directions départementales des affaires sanitaires et sociales ; aux recteurs d'académie ; aux inspecteurs d'académie ; aux commissions départementales de l'éducation spéciale (secrétaires et médecins)

o Le ministère chargé des affaires sociales et le ministère chargé de l'éducation nationale ont conjointement engagé en 1994 la généralisation de l'informatisation des CDES. Les CDES informatisées ont reçu les modules qui leur permettent de traiter la partie administrative des dossiers individuels qu'elles instruisent.
Après l'élaboration de nomenclatures basées sur les classifications nationales et internationales des maladies et du handicap, et des tests effectués par plusieurs CDES, le module du logiciel correspondant au traitement informatisé des données médicales est maintenant prêt à être généralisé. C'est l'objet de la présente instruction.
1 - Les enjeux
L'informatisation va favoriser l'accès rapide par le médecin aux éléments de base du dossier médical.
Mais l'enjeu majeur de ce dispositif est d'obtenir une source d'information fiable, exhaustive, standardisée et exploitable sur le handicap chez l'enfant.
En effet, il est possible d'extraire des données à caractère médical à des fins statistiques, épidémiologiques ou de planification, aux niveaux local et national.
Certaines CDES "test" ont déjà pu conduire des travaux de cette nature (cf liste indicative en annexe 1). À terme, les administrations locales (DDASS, IA, DRASS, rectorats) disposeront d'un outil d'aide à la décision qui aujourd'hui fait fortement défaut dans la conduite des actions en faveur des personnes handicapées.
Dans un second temps, l'exploitation annuelle des données des CDES faite par le Service des statistiques, des études et des systèmes d'information (SESI) ne se limitant plus aux seules données administratives apportera les éléments non accessibles actuellement sur les enfants et adolescents handicapés, orientés ou non en établissements.
2 - Contenu du module
Le module permet d'entrer pour chaque enfant des données codifiées dans chacun des champs : diagnostic, déficiences, appareillages, autonomie. Il ne remplace ni ne reproduit le dossier médical.
La nomenclature simplifiée qui est utilisée dans ce module a été bâtie à partir de trois classifications :
- la classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA)
- la classification internationale des maladies (CIM 10ème révision, Organisation mondiale de la santé)
- la classification internationale des handicaps (CIH, Organisation mondiale de la santé)
Une zone de saisie appelée "notes" permet au médecin d'organiser le recueil d'informations supplémentaires en texte libre et en dehors de toute nomenclature.
Vous trouverez ci-joint le modèle de fiche médicale sur laquelle sont recueillies les informations codifiées (annexe 2), ainsi qu'un exemplaire anonyme de fiche individuelle (annexe 3), telle qu'elle est produite par le système. Un manuel d'utilisation spécialement conçu à l'attention des médecins sera fourni dans les meilleurs délais.
La nomenclature utilisée et sa codification, ainsi qu'un cahier des consignes de remplissage sont disponibles dans le logiciel. Une sortie sur papier de ces deux documents pourra utilement être réalisée.
3 - Destinataires du module médical - Utilisation
Toutes les CDES qui disposent à ce jour du matériel informatique ont reçu le module médical avec la dernière mise à jour de l'application.
Les CDES non informatisées à ce jour recevront l'intégralité du logiciel lorsqu'elles disposeront du matériel. D'ici fin 1998, toutes les CDES seront équipées.
Il convient d'insister tout particulièrement sur le fait que seuls les médecins sont habilités à coder et saisir les informations médicales contenues dans le dossier de l'enfant.
Cette nécessité est fondée d'une part sur les règles du secret médical et du fonctionnement des CDES, d'autre part sur la délibération n° 94-035 du 26 avril 1994 de la CNIL et sur les dispositions de l'arrêté du 27 janvier 1995 portant création d'un traitement automatisé d'informations nominatives relatif à la gestion des commissions départementales de l'éducation spéciale, publié au JO du 3 février 1995, autorisant la mise en œuvre de l'application.
En dehors des sorties habituelles prévues dans l'application et autorisées par la CNIL (notifications individuelles, ordres du jour, statistiques annuelles...), toute exploitation des données y compris celle à destination des administrations de tutelle doit être autorisée explicitement par le président de la CDES. Il est souhaitable que cette décision intervienne après avis de la CDES plénière.
Il est rappelé que l'accès aux données nominatives est impossible à quiconque (en dehors de l'intéressé lui-même ou son représentant légal, selon les modalités d'accès au dossier individuel prévues par la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978) sans autorisation spécifique de la CNIL, et s'il s'agit de travaux de recherche, sans avis du Comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé (loi n° 94-548 du 1er juillet 1994).
Pour des sorties de données médicales anonymes, il est indispensable que le médecin de la CDES ait pu en vérifier au préalable la pertinence et la qualité.
Les médecins qui le souhaitent peuvent d'ores et déjà accèder au module en s'adressant au service informatique compétent de l'inspection académique ou de la DDASS, pour une mise à disposition complète.
4 - Mise à jour du module
La nomenclature sera mise à jour au niveau national. Elle ne pourra pas faire l'objet d'une modification locale.
Pour faciliter les évolutions du module, un groupe de suivi sera mis en place. Il aura pour mission :
- de prendre connaissance des observations et des demandes de modifications concernant le module, qui seront ensuite proposées au "comité d'application", instance chargée du suivi de l'application CDES dans son ensemble,
- de dresser annuellement un bilan de la mise en place du module.
Les deux administrations de tutelle travaillent à la modernisation de l'ensemble de l'application.
5 - Formation
Afin de faciliter l'utilisation de ce nouvel outil, une action de formation sera organisée régionalement ou interrégionalement à destination des médecins de CDES par un membre d'une équipe "ressources" qui aura été formée au plan national, à l'instar de la méthode retenue en 1993-1994 pour la mise en place du nouveau guide-barème.
Cette équipe sera composée d'un nombre de médecins suffisant pour assurer la démultiplication régionale des formations.
Sans attendre cette formation, il est conseillé que les médecins découvrent l'application CDES et le module médical en utilisant les ressources locales, notamment en faisant appel aux secrétaires de CDES déjà familiarisés avec l'application et en s'appuyant sur le manuel de l'utilisateur médecin cité plus haut (chap. 2).
Nous insistons pour que vous preniez toutes dispositions utiles permettant de commencer la saisie informatique des données médicales dans les meilleurs délais. Elle concernera d'abord la saisie des nouveaux dossiers, et progressivement portera sur l'ensemble des dossiers au fur et à mesure du renouvellement des demandes, ou selon tout autre critère compte tenu des besoins locaux.
Vous voudrez bien faire part de toute difficulté dans l'application des présentes instructions à Mme Annick Garonne (01 44 36 96 53) ou au docteur Pascale Gilbert (01 44 36 96 81) au ministère de l'emploi et de la solidarité, direction de l'action sociale, ou à Mme Alice Miralles (01 55 55 34 21) au ministère de l'éducation nationale, de la recherche et de la technologie, direction de l'administration.

Pour la ministre de l'emploi et de la solidarité
et par délégation,

Le directeur de l'action sociale
Pierre GAUTHIER

Pour le ministre de l'éducation nationale, de la recherche et de la technologie
et par délégation,

Le directeur de l'enseignement scolaire
Bernard TOULEMONDE

Annexe 1

LISTE INDICATIVE DE TRAVAUX RÉALISÉS À PARTIR DES DONNÉES MÉDICALES SAISIES ET EXPLOITÉES AVEC L'APPLICATION "CDES"

Cette liste, qui ne prétend aucunement à l'exhaustivité, vise à donner un aperçu des données qui peuvent être exploitées à l'aide du module médical de l'application CDES, de façon assez rapide, sans attendre que la totalité des informations médicales des dossiers de la CDES soient saisies.

1 - Travail réalisé avec les requêtes standard de l'application
Chaque année, la CDES de la Drôme publie un document de synthèse qui, à partir des fiches médicales informatisées, permet d'avoir une vue statistique sur la population des Drômois handicapés de 0 à 20 ans et d'en suivre l'évolution à partir de 5 paramètres : diagnostics, origine des diagnostics, types de déficiences, pyramide des âges, et âge des handicapés au moment de la saisine de la CDES. Cette "analyse du flux annuel des saisines de la CDES" constitue la base d'un observatoire médical du handicap.
Pour réaliser ce travail, il est nécessaire de coder et saisir les informations médicales pour chacun des nouveaux dossiers traités dans l'année considérée.
2 - Travaux réalisés à partir de la saisie sélective des données médicales de certains dossiers seulement, en vue d'études spécifiques
- Répartition des "polyhandicapés" par tranche d'âge et arrondissement, dans le Nord.
Méthode : codage et saisie des informations médicales pour chacun des dossiers d'enfants ou adolescents placés dans les établissements recevant des polyhandicapés, ainsi que les dossiers des enfants recevant un 3ème complément.
- Étude de certaines pathologies et des déficiences des enfants placés en Belgique à un moment donné.
Méthode : codage et saisie des informations médicales pour chacun des enfants placés dans des établissements belges conventionnés, dont le dossier est géré par la CDES du Nord.
- Étude de la liste d'attente dans le Nord, dans le cadre du schéma départemental pour l'enfance handicapée.
Méthode : codage et saisie des informations médicales pour chacun des dossiers d'enfants ayant une proposition d'établissement en mars 1997, et étant toujours en attente en juillet 1997.
- Étude ponctuelle du nombre d'enfants de moins de 6 ans, présentant une déficience visuelle et étant en intégration scolaire, dans une ville donnée.
Méthode : codage et saisie des informations médicales pour chacun des dossiers d'enfants de moins de 6 ans résidant dans cette ville et présentant une déficience visuelle.

Annexe 2

Annexe 3